Assim que chega à escola, a pequena Mariana Xavier, mais conhecida como Mamá, fala e abraça todos, desde os funcionários da portaria até os pais que estão ali esperando os filhos saírem da aula. Mamá tem 4 anos e nasceu com síndrome de Down (alteração genética do cromossomo 21).

Independentemente disso, ela não é diferente de nenhuma outra criança da sua idade: gosta de dançar, cantar, assistir televisão, principalmente desenhos animados que tenham músicas e jogos eletrônicos.

Mariana é a única alagoana da casa, seus pais e os dois irmãos são de Porto Velho (RO), e vieram para Maceió depois que o pai, Kleber Xavier, por ser bancário, foi transferido para a cidade há oito anos. A mãe Auri Xavier falou sobre o momento em que descobriu que a filha caçula tinha a alteração no cromossomo 21.

“Nós soubemos somente na hora do parto que a Mama tinha Down. No início fiquei um pouco abalada já que toda mãe idealiza uma criança perfeita, mas não foi difícil a aceitação, porque na época eu fazia um trabalho como psicóloga e tive muito contato com crianças que tinham a síndrome”, lembrou.

Segundo Auri, os médicos chegaram a duvidar que Mariana tivesse a alteração genética. “Pelas minhas características físicas de índia, os médicos ficaram na dúvida se ela tinha ou não Down, e só tiveram certeza depois do exame do cariótipo, onde é identificada a trissomia no cromossomo 21, que demorou cerca de 40 dias para sair o resultado”, contou a mãe.

Estimulação necessária

A estimulação precoce deve ser feita desde os primeiros dias de vida, como aconteceu com Mariana que, mesmo antes do diagnóstico, iniciou o tratamento. “Nós começamos com a estimulação precoce da Mama, quando ela tinha apenas 20 dias de nascida com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e depois com fonoaudiólogo”, relatou a mãe.

Auri ainda fala que o importante é ir além do acompanhamento com os profissionais de saúde e continuar o tratamento em casa. Com a Mamá, todos os integrantes da família têm um papel especial no desenvolvimento dela.

“A Amanda, 16 anos, a irmã mais velha, coloca a Mama para dançar todos os tipos de música passando por Anitta e batidas de Fitdance. Com o Vinicius (10) ela aprende a mexer no tablet para usar jogos eletrônicos. Como ela está começando a dizer as primeiras palavras eu fico cantando com a Mariana. Ela é muito apegada ao pai e faz tudo junto a ele: assiste televisão, e ele senta no chão para brincar com ela”.

Segundo a mãe, “com todo esse apoio e a estimulação precoce os médicos consideram que minha filha está se desenvolvendo praticamente no mesmo nível de crianças que nasceram sem essa condição”.

Em Alagoas, as crianças com a síndrome podem fazer a estimulação em qualquer um dos 13 Centros Especializados em Reabilitação (CER) que estão localizados em Maceió, Arapiraca, Penedo e Santana do Ipanema, com equipe multiprofissional composta por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e fonoaudiólogos, fazendo o acompanhamento motor e intelectual.

Para a supervisora de cuidados a pessoa com deficiência da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), Renata Bulhões, quanto mais cedo for o início do tratamento e sendo feito de maneira adequada essas crianças poderão ter uma vida saudável e estarem incluídas na sociedade.

“Nos CERs essas crianças conseguem desenvolver as condições psicomotoras e estimular também a inclusão social. Melhora na qualidade de vida para a criança e para a família que terá a oportunidade de ter uma vida totalmente independente da família no futuro”, disse Renata Bulhões.

Além dos CERs também existem diversas associações para ajudar e acolher as pessoas com síndrome de Down junto com os familiares, como o instituto Amor 21, a FamDown, a LifeDown, a Apae, a Pestalozzi, a Adefal e AAPPE.

Parceria para salvar vidas

Não foi a situação da Mariana, mas 50% das crianças com a síndrome de Down têm chances de desenvolver problemas cardíacos, as cardiopatias congênitas. Desde 2015 foi firmada uma parceria entre a Sesau e o Hospital do Coração de Alagoas com o serviço de cardiopediatria para salvar a vida desses bebês.

 

De acordo com Adriana Cunha, cardiopediatra do Hospital do Coração de Alagoas, já foram feitas 15 cirurgias em crianças nasceram com Down e algum tipo de cardiopatia.

“Antes não era possível fazer as cirurgias aqui em Alagoas e por isso muitas famílias tinham que buscar outros estados para salvar seus filhos, que, muitas vezes, chegavam sem um diagnóstico preciso ou sem uma medicação correta para aumentar as chances de sucesso do procedimento”.

“Agora, depois da parceria com a Sesau, conseguimos garantir total suporte para essas crianças na Casa do Coraçãozinho, um local onde as crianças chegam e têm um acompanhamento clinico de um cardiopediatra, que irá avaliar se é necessária uma intervenção cirúrgica ou não, e de um nutricionista”, salientou a médica. 

A Casa do Coraçãozinho foi inaugurada em dezembro passado, com atendimento exclusivo para usuários do Sistema Único de Saúde, e está acolhendo 70 crianças com a síndrome de Down.